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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

2023年，在温暖中开篇******

　　北京

　　一“臂”之力汇“暖流”

　　厚棉袄、保暖裤，外加一顶棉帽子、一双皮手套，就是外卖骑手陈宇飞在这个冬天的御寒装备。这些天尽管气温稍显“温柔”，可骑上电动车，风呼呼地刮在脸上，还是感觉刀割一样，口罩遮不住的颧骨和眼睛周围冻得通红。

　　元旦假期过后，每天送餐工作要花费将近10个小时，陈宇飞都争分夺秒地奔波在路上。眼看春节临近，他想多挣些钱给湖北老家的父母。这样一个对时间“斤斤计较”的人，却在1月5日腾出一段难得的“空档”，走进位于北京西直门的献血站。用无偿献血的方式迎接新一年的到来，这让他觉得特别有意义。

　　“接单的间隙，看到北京市红十字血液中心发布的无偿献血倡议书，就找时间赶过来贡献一‘臂’之力。”陈宇飞笑着对记者说，他核酸转阴早已满7天，想为社会做点儿好事，希望那些急需输血的人得到及时救治。

　　测量血压、抽血化验，填写好登记表、录入个人信息……在工作人员的引导下，陈宇飞挽起袖子、伸出手臂，献出了一份爱心。这个足以挽救他人生命的行为，让他常年风吹日晒的脸上绽放出质朴的笑容。

　　将献血证小心翼翼地贴身放好，格外开心的陈宇飞来不及休息，又开始了紧张的送餐工作，匆匆离去的背影好似寒冬里一道温暖的阳光。

　　就在同一天，多名和陈宇飞一样的外卖骑手与街道机关干部、社区民警、基层保安、快递小哥等共计640人，来到北京市朝阳区安贞街道党群服务中心参与无偿献血，将这份“暖流”传递给有需要的人。

　　微光成炬，积水成渊。一点一滴的善意，拼凑出社会大家庭的美好。值此元旦春节到来之际，中国慈善联合会倡议全体会员和社会各界“开年行善”，用做一件好事来迎接新的一年，用视频、文字、图像记录身边的慈心善举，让爱心温暖你我，让慈善引领生活，为人民的幸福安康、为社会的和谐稳定、为祖国的繁荣富强，献一份爱心、尽一份力量！

　　上海

　　捐资助学温情满满

　　新年第一天，云南省景洪市第一中学的学生们通过上海市慈善基金会松江区代表处，向帮助过他们的爱心人士寄来了一封感谢信。

　　孩子们在信中写道：“求学路上，我们迷茫过，放弃过，父亲母亲会因学费拼命地赚钱，看到他们疲惫的眼神和操劳的背影，不禁倍感辛酸，是你们给予了我们资助，让我们不受生活的压力，安心完成学业。这个社会是温暖的，关注和关爱着我们的人很多，我们不应该气馁，我们会用知识改变命运，以优异成绩回报社会。”

　　澜沧江畔的一声声感恩激荡心灵，2023年伊始，上海市慈善基金会爱心窗口接连迎来捐资助学的热心市民，满满温情，暖流涌动。一份份爱心，为家境困难的孩子减轻了负担，更让他们有了学习的动力。

　　元旦当天，家住浦东新区的胡雷鸣来到爱心窗口，捐出1.75万元善款，继续结对资助6名困难学生，捐款助学，他已坚持了近20年。72岁的张永革老人带来参与“上海市张永革学雷锋志愿者工作室”开年行善活动的28位好心人捐赠的15150元，同时，他本人再次捐出4000元，分别用于资助一名小学生和救助一名患尿毒症的儿童。黄跃军、范德娟夫妇捐款3000元结对资助一名困难大学生，并代表在国外工作的儿子一家捐款3000元，结对资助了两名家境困难的小学生。就读于卢湾中学初二年级的江稼祺和妈妈一起来到爱心窗口，捐赠1500元继续结对资助一名走在求学路上的小朋友……

　　在淮海中路1253号，这个名为“凡人善举”的爱心窗口自2018年2月创设以来从不“打烊”，前来奉献爱心的大都是最普通的市民百姓，离退休老人、年轻的父母带着孩子……他们用最传统的方式做慈善，想着能帮一点儿是一点儿。

　　济南

　　“火焰蓝”为生命护航

　　“老人卧床不起，情况比较紧急。”接到求助电话，刚刚完成出车任务的张东晖再次以最快速度赶赴患者家中。

　　随着近日济南市120院前急救车组工作量日益增多，济南市消防救援支队挑选业务熟练、素质过硬的消防救援人员组成应急转运突击队，张东晖就是其中一员。他和队员们一起，担起急危重症患者转运、医疗保障物资运送、车辆器材防疫消杀、医疗废品清理处置等任务。

　　张东晖告诉记者，他们负责转运的患者很多居住在老旧小区，没有电梯、楼道狭窄，不仅给救助增加了阻力，对转运车组人员的体力更是极大的考验。一次这样的救援，光是抬着患者下楼少则十几分钟、多则需要半个小时。等到一身汗水地回到急救车上，顾不上顺口气就驾车直奔最近的医院急诊室……但队员们都觉得“再辛苦也值得，这是为了‘小家’更是为了‘大家’。”

　　一辆辆120急救车从集结地点出发，一次次安全、高效的转运中，“天使白”和“火焰蓝”既是并肩战斗的战友，也成为无话不谈的朋友。他们不辞辛劳，为生命奔赴，在保证绝对安全的前提下，以尽可能更快的速度帮助更多的人。

　　深圳

　　新年从“步步行善”开始

　　身为一名“上班族”，李元晓在元旦假期有了一段难得的闲暇时光。整理房间和读书之余，她在新年第一天来到深圳市福田区香蜜公园，赴一场与“步步行善”新年网络公益行动的约定。

　　从2016年至今，每年的第一天，很多深圳市民都会走出家门，参加“步步行善”网络公益行动。通过App捐赠步数、公益机构折算现金，每一位普通市民都有机会成为爱的使者，为慈善事业聚能。

　　当天，来自深圳市关爱行动公益基金会跑团、深圳市慈善会跑团等6支队伍的成员与热心市民一起，跟随2012年伦敦奥运会竞走冠军陈定的脚步，迎着2023年的第一缕阳光冲出起跑线。

　　今年的第八届“步步行善”活动吸引了外婆敬老包、雏鹰展翅计划、星星守望心智加油站等优质公益慈善项目参与。沿途经过各个打卡点时，一个个公益项目的详细介绍引得李元晓放慢了脚步，平日里工作忙碌，跑步走路就可以做公益的互动方式，让她感到“健康又有爱”。

　　从1月1日至1月20日，本届“步步行善”线上活动携手腾讯公益开展“一块走”捐步兑换公益金活动。参与者的每一步都将汇聚善意和爱心，凝聚起一束束爱的光芒，为深圳这座城市带来温暖和希望。

　　“‘步步行善’如同爱心‘放大器’，激发出更多市民向善向爱的传统美德，不断助力提升深圳的城市文明高度和社会治理温度。”深圳市关爱行动组委会办公室专职副主任李青松告诉记者，“步步行善”让普通市民可以随时随地做公益，形成人人可公益、人人愿公益、人人能公益的文明氛围，让关爱他人成为生活的日常，让热心公益成为生活的时尚。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）